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罕见病缠身女孩每天睡22小时
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2017年11月23日 10:41
据《每日邮报》报道,英国一名22岁的女孩贝丝(Beth Goodier)被诊断为罕见的Kleine-Levin综合征(简称KLS)。过去5年来,她75%的时间都在睡觉,只在恍惚中拿一点食物和水、去洗手间,为此她不得不从大学退学。
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罕见病缠身女孩每天睡22小时
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2017年11月23日 10:41
五年前的11月,贝丝在十七岁生日开始之前睡着了——没有在正常的时间醒来。当时,贝丝的母亲珍妮(Janine)以为这只是青少年常见的嗜睡。但之后,贝丝几乎是陷入了睡眠,不论怎样的噪音都无法吵醒她,并且在清醒的时间也会非常疲惫。
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罕见病缠身女孩每天睡22小时
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2017年11月23日 10:41
根据诊断,贝丝是英国100多名被诊断为克莱恩莱文综合征(KLS)的年轻人之一。目前医学界对这一病症的了解非常有限,仅知道其主要发病于青少年,平均年龄为16岁,持续期大约有13年。
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罕见病缠身女孩每天睡22小时
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2017年11月23日 10:41
病发初期,贝丝的母亲以为更糟:她害怕贝丝有脑肿瘤或脑出血,因为当时把贝丝送到医院后,几乎所有的测试都没有结论。当时,贝丝刚从扁桃体炎之后恢复过来,研究人员认为,可能是炎症感染引起了有遗传倾向的大脑炎症,损害了负责睡眠和感觉输入的脑部区域和下丘脑。
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罕见病缠身女孩每天睡22小时
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2017年11月23日 10:41
这样的睡眠当然严重影响了贝丝的生活:按照同龄人的进度,她已经应该大学毕业、并且根据她的专业,开始作为儿童心理师的实习培训了。但从患上KLS开始,贝丝再也无法正常完成学业,不得不从大学退学。
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罕见病缠身女孩每天睡22小时
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2017年11月23日 10:41
她全部的生活几乎都是在床上或沙发上,少数情况下,她才离开在柴郡斯托克特的家,坐在轮椅上去看医生——走路会使她非常疲惫。
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罕见病缠身女孩每天睡22小时
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2017年11月23日 10:41
由于贝丝的病情,她的单身母亲珍妮也不得不辞职,24小时照顾她:“她每天只醒来几个小时,这会让她非常困惑和激动。最艰难的一年是她的朋友们去上大学的时候,她清醒着,非常难过。我看着她错过生命中最好的年华,心都碎了。”
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罕见病缠身女孩每天睡22小时
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2017年11月23日 10:41
令珍妮欣慰的是,贝丝还有男朋友丹(Dan)陪伴着。丹是一名25岁的小学老师,贝丝在三年前的“清醒”阶段遇到了他。珍妮介绍,“他几乎每天都会坐下来和她谈话,等待他爱上的女孩回来。当她醒来时,他们就恢复正常的关系。”
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