罕见病系列：白塞病女孩的故事_高清图集_新浪网

　　

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罕见病系列：白塞病女孩的故事: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2013_50/28379_323202_565902.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2013_50/28379_323202_565902.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2013_50/28379_323202_565902.jpg; 2013年12月10日 16:48; 白塞氏病是一种全身慢性免疫系统疾病，病症可侵害人体多个器官，严重者危及生命。王冲这个名字很男子气，但其实这是个高挑好看的女孩儿。她今年19岁，13岁时查出患有白塞氏病，是北京协和医院白塞氏病患者中病情最严重的一例。图为王冲在北京协和医院眼科等候检查。; 评论; 323202

罕见病系列：白塞病女孩的故事: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2013_50/28379_323201_262994.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2013_50/28379_323201_262994.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2013_50/28379_323201_262994.jpg; 2013年12月10日 16:48; 摄影师想象和模仿王冲现在“看到”的世界：房间里的顶灯。王冲现在右眼完全看不见，左眼尚余有一点非常微弱的光感，在晚上能依稀分辨出灯的方位，并据此来判断自己在房间里的位置。; 评论; 323201

罕见病系列：白塞病女孩的故事: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2013_50/28379_323203_648134.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2013_50/28379_323203_648134.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2013_50/28379_323203_648134.jpg; 2013年12月10日 16:48; 王冲去盲人按摩店上班。这是她第一次离开家，尝试独立生活。; 评论; 323203

罕见病系列：白塞病女孩的故事: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2013_50/28379_323204_972904.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2013_50/28379_323204_972904.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2013_50/28379_323204_972904.jpg; 2013年12月10日 16:48; 王冲和妈妈在按摩店休息区的沙发上。妈妈几乎每个星期都会来回奔波近60公里去看望在盲人按摩店工作的女儿，两个人在沙发上共同度过几个小时的时光。; 评论; 323204

罕见病系列：白塞病女孩的故事: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2013_50/28379_323207_589259.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2013_50/28379_323207_589259.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2013_50/28379_323207_589259.jpg; 2013年12月10日 16:48; 王冲和妈妈在按摩店里。妈妈几乎每个星期都会来回奔波近60公里去看望在盲人按摩店工作的女儿。; 评论; 323207

罕见病系列：白塞病女孩的故事: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2013_50/28379_323206_726332.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2013_50/28379_323206_726332.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2013_50/28379_323206_726332.jpg; 2013年12月10日 16:48; 妈妈的手、女儿的手。; 评论; 323206

罕见病系列：白塞病女孩的故事: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2013_50/28379_323208_939121.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2013_50/28379_323208_939121.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2013_50/28379_323208_939121.jpg; 2013年12月10日 16:48; 王冲站在按摩室的窗前。; 评论; 323208

罕见病系列：白塞病女孩的故事: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2013_50/28379_323205_358405.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2013_50/28379_323205_358405.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2013_50/28379_323205_358405.jpg; 2013年12月10日 16:48; 王冲在家里。王冲总是睁着双眼，虽然她什么都看不见，她还是愿意自己看起来尽可能和健康人一样。（图/文作者：张亦蕾图片由罕见病发展中心独家提供转载请联系原作者）; 评论; 323205