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鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:33
米娅和妈妈。
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鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:33
父亲陪米娅玩。
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鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:33
对于5岁的孩子来说，上楼梯本就不是一件容易的事情，何况米娅还生着病。
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鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:33
治疗的过程中，米娅大哭。
评论
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鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:33
米娅露出天真的笑容。
评论
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鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:33
米娅的生日。
评论
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鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:33
米娅要在家人的帮助下才能穿戴整齐。
评论
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鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:33
父亲亲吻米娅。
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鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:33
米娅在洗澡。
评论
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鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:33
Sj gren-Larsson综合征十分罕见，在美国，像米娅这样的患者只有100名左右。
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鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:33
Sj gren-Larsson综合征皮肤损害的特点是皮肤角化过度和广泛脱屑。
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鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:34
米娅在努力学习行走。
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鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:34
对于一个5岁的孩子来说，这或许有些残忍，没人知道米娅的生命之花什么时候凋谢，但是她的父母一直努力让她过上和普通人一样的生活。
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367088
鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:34
墙壁上贴着画。
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鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:34
米娅的父母一直努力让她过上和普通人一样的生活。
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367090
鱼鳞病女孩的艰难生活
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2014年02月27日 17:34
尽管美国政府鼓励制药公司攻克罕见疾病，研制出有效药物，但是97%的罕见疾病仍然无药可治。
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