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实拍尼曼皮克氏病患者的生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2014_29/28379_441405_417754.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2014_29/28379_441405_417754.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2014_29/28379_441405_417754.jpg; 2014年07月16日 13:51; 璐妈在温度稍暖和的时候会抱着嘉璐在小院子里晒太阳，却不能走太远，因为嘉璐的免疫力很差，出去很容易生病。; 评论; 441405

实拍尼曼皮克氏病患者的生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2014_29/28379_441406_902799.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2014_29/28379_441406_902799.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2014_29/28379_441406_902799.jpg; 2014年07月16日 13:51; 璐妈抱着嘉璐在炕上说话。; 评论; 441406

实拍尼曼皮克氏病患者的生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2014_29/28379_441407_870245.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2014_29/28379_441407_870245.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2014_29/28379_441407_870245.jpg; 2014年07月16日 13:51; 嘉璐几乎每天都癫痫好几次，她的末端神经受到严重的破坏，手脚也是畸形的。; 评论; 441407

实拍尼曼皮克氏病患者的生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2014_29/28379_441408_915696.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2014_29/28379_441408_915696.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2014_29/28379_441408_915696.jpg; 2014年07月16日 13:51; 嘉璐几乎每天都癫痫好几次，她的末端神经受到严重的破坏，手脚也是畸形的。; 评论; 441408

实拍尼曼皮克氏病患者的生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2014_29/28379_441409_348371.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2014_29/28379_441409_348371.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2014_29/28379_441409_348371.jpg; 2014年07月16日 13:51; 璐妈依然藏着很多可爱的耳钉耳坠，每次难得的出门都要戴上。; 评论; 441409

实拍尼曼皮克氏病患者的生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2014_29/28379_441410_454417.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2014_29/28379_441410_454417.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2014_29/28379_441410_454417.jpg; 2014年07月16日 13:51; 给嘉璐洗澡是个体力活，需要一个人扶着嘉璐，另一个人去擦。; 评论; 441410

实拍尼曼皮克氏病患者的生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2014_29/28379_441411_393768.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2014_29/28379_441411_393768.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2014_29/28379_441411_393768.jpg; 2014年07月16日 13:51; 一岁的小表弟爬上嘉璐的床玩。; 评论; 441411

实拍尼曼皮克氏病患者的生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_img/2014_29/28379_441412_235590.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t160/2014_29/28379_441412_235590.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/31_t50/2014_29/28379_441412_235590.jpg; 2014年07月16日 13:51; 璐妈每天都要处理大量使用过的毛巾，将它们清洗、晾干，遇到大连的“桑拿天”，毛巾很难干，特别麻烦。图片由罕见病发展中心提供转载请联系原作者。; 评论; 441412