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庞贝氏病患者带着呼吸机的生活
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2014年08月12日 16:04
庞贝氏症是由于溶酶体内缺乏酸性α-葡萄糖苷酶,使糖原及麦芽糖不能转化为葡萄糖而被利用,以致体内大量糖原在骨骼肌、心肌和平滑肌等组织细胞内聚积而致病。图为李文峰在做腿部力量锻炼,长期卧床使他的全身没有任何力气,需要凭借器械来锻炼。
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庞贝氏病患者带着呼吸机的生活
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2014年08月12日 16:04
2013年山东兖州大安镇李家宫村,妹妹李文华为他庞贝氏病患者的哥哥李文峰计算的药物用量。只有这种叫做Myozyme的进口药物可以对这个疾病起到作用,由于尚未获得国内销售许可,这个药物的购买和使用需要支付天价的成本。一年使用药物大概需要200万元人民币。
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庞贝氏病患者带着呼吸机的生活
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2014年08月12日 16:04
根据发病年龄,将庞贝氏症分为两类:婴儿型和晚发型。婴儿的疾病表现是最严重而且危及生命的,这个疾病的影响在出生的几个月内就出现,通常进展快速,主要表现为心肌肥厚,肝大,肌力和肌张力减退,一般一周岁内死于呼吸循环衰竭。图为李文峰在床上,他的母亲宋玉兰帮他擦拭身体。
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庞贝氏病患者带着呼吸机的生活
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2014年08月12日 16:04
晚发型庞贝氏症恶化较慢,而且不同病人间的差异很大,有些病人只有轻微的症状和稍许的肌肉无力;但是有些病人最后可能需要轮椅和呼吸器。图为李文峰在床上,他的母亲宋玉兰帮他擦拭身体。
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庞贝氏病患者带着呼吸机的生活
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2014年08月12日 16:04
一般而言,此型开始发作的年纪愈早,症状与恶化的情形愈严重。大部分的病人会因為呼吸逐渐恶化而缩短寿命。图为李文峰躺在床上握住他呼吸机的管子。
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庞贝氏病患者带着呼吸机的生活
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2014年08月12日 16:04
李文峰在吃午餐,桌子上摆着他最感兴趣的投资理财书,他希望躺在床上的他能够学习投资理财知识帮家里分担一些经济压力。
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庞贝氏病患者带着呼吸机的生活
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2014年08月12日 16:04
李文峰的母亲尝试帮助儿子下床。
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庞贝氏病患者带着呼吸机的生活
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2014年08月12日 16:04
李文峰的母亲宋玉兰正在给儿子理发。注:图片由罕见病发展中心提供,请勿转载。
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