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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:04
晓迪的母亲推着晓迪去昌平区中西医结合医院看病,这家医院离他们家并不远,这已经是他们第四次来这家医院看病。 来源:罕见病发展中心 摄影师:张星海
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:04
因为不是太有名,这家医院看病的人并不是很多,挂完号,母亲推着晓迪坐电梯上楼。
评论
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:04
给晓迪看病的是一位中医专家,她只有周五在这家医院坐诊,上次这位大夫给开的几位药不错,他们想让大夫再给开点药。
评论
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:04
由于是申请了残疾人,所以,晓迪看病可以享受残疾人报销的比例,每次看病要比正常人少很多。
评论
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:04
看完病,母亲带晓迪回家。
评论
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:04
吃午饭时,晓迪的哮喘又一次发作,他吐了好多,非常难受,母亲带他到医院的急诊,希望能给他吸点氧。
评论
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:04
早日康复对晓迪来说也许是个梦,在生病的日子里他经常会发呆。
评论
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:04
自从患病后,晓迪会经常坐在这台电脑旁,玩游戏、看电影,也帮病友会维护维护网站。
评论
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:04
夏天,因为哮喘,晓迪在医院住院治疗。他母亲守候在一旁。
评论
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:04
母子俩的代步工具是一辆老年车,这种车不需要牌照和驾照,他们俩出门看病,母亲开车,晓迪坐前排,后排放轮椅。
评论
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:04
从2008年确诊患有脊髓小脑共济失调,5年已经过去了。如今的晓迪已经不能行走,从轮椅到座位也要他母亲搀扶。
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:04
在晓迪患病的日子里,母亲不离左右,母子俩相依为命。
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:04
这是晓迪从小学到大学的寸照,从这里,可以看出他如何从一个少年变成一个成人。
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:05
晓迪的父亲是得脊髓小脑共济失调去世的,他的病也是从父亲这里遗传来的。
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:05
这是晓迪4岁时拍的照片,那时,他们是一个幸福的三口之家。
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:05
晓迪生病后,他大姨送给他一个电动轮椅,这个轮椅很沉,只能在小区活附近活动时使用。
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:05
夏天的傍晚,晓迪更愿意在院子里走走,这时,他母亲总是远远的跟着。
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罕见病:脊髓小脑性共济失调患者的生活
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2015年02月25日 16:05
这是小区东南部的一角,在这里,他每次可以看见城市的霓虹灯慢慢亮起。
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